La première étape consiste à établir une base de données sur les patients traités pendant une certaine période. Cette étape est de difficulté variable selon les pays. Dans certains pays, un registre est déjà disponible : Belgique, France, Pays Bas, Suède et Suisse. Dans d’autres, il n’y a pas de base de donnée centralisée : Allemagne, Italie Grande Bretagne, et le travail sera plus difficile.

En France, l’Association France Hypophyse a centralisé jusqu’en 1997 les données de tous les enfants traités par l’hormone de croissance. Nous avons contacté les patients répertoriés dans ce registre soit par le biais de leurs parents ou de leur représentant légal soit après interrogation du fichier des personnes affiliés à l’Assurance Maladie afin de leur proposer de participer en répondant à un questionnaire portant sur :

• Les données démographiques et socio économique actuelactuelles,
• Les doses et la durée du traitement par l’hormone de croissance
• La taille adulte,
• Les données médicales en relation avec l’indication du traitement par l’hormone de croissance,
• L’état de santé après l’arrêt du traitement par hormone de croissance,
• La qualité de vie : qui est évaluée par 3 questionnaires standardisés (SF36, SEI, GHQ12).

L’analyse de ces données permettra de répondre aux questions posées par l’étude SAGhE :
Quel impact sur la taille adulte ?
Quel impact sur la qualité de vie ?
Quels risques à long terme sur la morbidité ?